10-летний Миша нуждается в помощи для реабилитации после трагического инцидента

Веревка затянулась на шее, и 10-летний Миша потерял сознание. До трагедии Миша был спортсменом и отличником. Неудачная тренировка на шведской стенке навсегда изменил жизнь парня и его семьи. В тот страшный вечер Миша оказался в реанимации в состоянии комы. Благодаря усилиям врачей, он выжил, но борьба за его здоровье только началась. Худшее было впереди. Сначала была кома, потом 2 месяца в вегетативном состоянии, а затем возвращение домой. Миша начал восстанавливаться и все шло хорошо. Но вдруг приобретенные навыки снова пропали. Миша резко потерял все способности. У него сохранилось ясное сознание — он все понимает и ощущает. Но что-то сказать, пройти самостоятельно, контролировать тело и разум ему очень сложно. Пока еще сложно. Теперь он борется с диагнозами: энцефалопатия, спастический тетрапарез, афазия, дистония, тромбофлебит. Врачи уверены, у него большой потенциал, если продолжать реабилитацию. Без курсов мальчик никогда не покинет инвалидное кресло и не сможет вновь радоваться жизни. Пока ему не так много лет, шансы очень хорошие. Родители просят помочь отправить Мишу в РЦ «Янтарь», где он сможет на один шаг стать ближе к своей главной цели. Окажем вместе помощь ребенку: dobroslon-deti.ru БФ «Добрый слон». Социальная реклама

Илье Сорокину 29 лет. В 11 месяцев ему поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Тогда малышей не проверяли на генетические патологии, не было и лекарств от болезни, постепенно разрушающей мышцы всего тела. Екатеринбуржец прикован к специальному инвалидному креслу. Несмотря на диагноз, он работает веб-дизайнером — парень с трудом может двигать только пальцами рук. Полтора года назад Илья обратился в поликлинику за лекарством от СМА — «Спинразой», но там лишь развели руками. Тогда он обратился в свердловский Минздрав, но и там не помогли. Пришлось идти в суд. 28 июля 2023-го Илье имплантировали помпу для введения лекарств в спинной мозг, чтобы ему могли давать «Спинразу». — Нейрохирург 1-й Областной больницы вместе с главным внештатным неврологом региона и главным внештатным неврологом УрФО сделали заключение, что состояние порта проверить невозможно, а состояние спины не позволяет делать укол напрямую. И мне предложили альтернативные способы лечения — «Рисдиплам», аналогичный препарат в виде сиропа, — говорит Илья. — Я согласен, двумя руками за, лишь бы только выдали лекарство. Он прошел врачебную комиссию и судмедэкспертизу, которая показала, что болезнь прогрессирует, а отсутствие лечения может привести к «полной иммобилизации». В апреле 2024-го суд вынес решение в пользу Ильи, обязав Минздрав обеспечить его препаратом. Врачам дали три месяца. Прошло полгода, но препарат Илья не получил. Он вместе с мамой обратился к юристам и записал видеообращение к главе СКР. — Я спрашивал заведующую поликлиникой, когда же меня обеспечат лекарством. Сегодня 10 сентября, ответа нет, сроков нет. Оставлен без лекарства медленно умирать, — говорит Илья. В областном Минздраве ответили , что не могут комментировать информацию, составляющую врачебную тайну, но «Спинраза» есть на складе СОКБ № 1, которой и поручена работа с пациентом. У Ильи есть шансы получить «Рисдиплам» вместо «Спинразы», но для этого ему придется снова идти в суд. Сколько времени это займет, неизвестно.

Забирай эксклюзивное предложение для пользователей Tek.fm *Предложение ограничено

Веревка затянулась на шее, и 10-летний Миша потерял сознание. До трагедии Миша был преуспевающим ребенком в учебе, спорте, на творческих мероприятиях. Неудачная тренировка на шведской стенке навсегда изменил жизнь мальчика и его семьи. В тот страшный вечер Миша оказался в реанимации в состоянии комы. Благодаря усилиям врачей, он выжил, но борьба за его здоровье только началась. Худшее было впереди. Сначала была кома, потом 2 месяца в вегетативном состоянии, а затем возвращение домой. Миша начал восстанавливаться и все шло хорошо. Но вдруг приобретенные навыки снова пропали. Миша резко потерял все способности. У него сохранилось ясное сознание — он все понимает и ощущает. Но что-то сказать, пройти самостоятельно хотя бы 10 метров, контролировать тело и разум ему очень сложно. Пока еще сложно. Теперь он борется с диагнозами: энцефалопатия, спастический тетрапарез, афазия, дистония, тромбофлебит. Врачи уверены, у него большой потенциал, если продолжать реабилитацию. Без курсов мальчик никогда не покинет инвалидное кресло и не сможет вновь радоваться жизни. Пока ему не так много лет, шансы очень хорошие. Родители просят помочь отправить Мишу в РЦ «Янтарь», где он сможет на один шаг стать ближе к своей главной цели. Давайте вместе окажем помощь ребенку: dobroslon-deti.ru БФ «Добрый слон». Социальная реклама

Свердловчанин со смертельным диагнозом просит помощи у Бастрыкина. Видео Графический дизайнер и подкастер из Екатеринбурга Илья Сорокин с тяжелым диагнозом спинальная мышечная атрофия СМА попросил помощи у главы СК РФ Александра Бастрыкина в надежде, что его вмешательство поможет ускорить процесс получения препарата «Спинраза». Об этом URA.RU рассказала юрист, представляющая интересы пациента, Юлия Липинская. Подробнее на ura.ru

У Свердловского Минздрава снова проблемы со СМА. На этот раз речь о взрослом пациенте. Диагноз спинальная мышечная атрофия екатеринбуржцу Илье Сорокину поставили в 11 месяцев. Сейчас ему 29 лет, но до сих пор он не получал никакого лечения, кроме поддерживающих процедур. Сорокины пробовали обращаться в поликлинику и местный Минздрав, чтобы Илье предоставили необходимые лекарства. Не получив никакой реакции, семья обратилась с иском в суд и выиграла дело. 17 апреля 2024 года Ленинский районный суд Екатеринбурга обязал министерство здравоохранения Свердловской области немедленно обеспечить пациента Спинразой. 30 июля в поликлинике Сорокину сообщили, что препарат уже закуплен, но чтобы его выдали, нужна консультация невролога и нейрохирурга в Свердловской областной клинической больнице. Главный внештатный невролог Свердловской области Андрей Смолкин и главный внештатный невролог Минздрава УрФО Андрей Алашеев заключили, что ввести пациенту Спинразу невозможно из-за сколиоза, и в качестве альтернативы рекомендовали Рисдиплам. Минздрав не против выдать препарат Сорокину, но только после ещё одного суда: Замена препарата возможна путем изменения способа исполнения судебного решения, для чего пациент может обратиться в суд, вынесший решение, с соответствующим заявлением. Между тем времени на бюрократию нет – болезнь прогрессирует. Чтобы ускорить процесс, Илья и его мама обратились за помощью к главе СК РФ Александру Бастрыкину. Интересы семьи в суде представляет адвокат Юлия Липинская, занимавшаяся делом Миши Бахтина, родители которого также не могли добиться от свердловских чиновников лекарства от СМА для своего маленького сына. В июле Мише наконец разрешили принимать Рисдиплам после неудачного лечения Золгенсмой.

В Екатеринбурге семья молодого человека со СМА попросила Бастрыкина помочь в получении лекарства В Екатеринбурге семья 29-летнего Ильи Сорокина, у которого диагностирована спинальная мышечная атрофия СМА , обратилась к главе Следственного комитета СК с просьбой помочь получить жизненно необходимое лекарство. Об этом Илья рассказал «Таким делам». «Прошу вас оказать содействие в обеспечении моего сына патогенетической терапией, а также наказать всех должностных лиц, которые препятствуют в организации лечения», — говорится в обращении. 17 апреля 2024 года Ленинский районный суд Екатеринбурга обязал минздрав Свердловской области немедленно обеспечить Сорокина патогенетической терапией препаратом «Спинраза» нусинерсен . До сих пор молодой человек не получил жизненно необходимый препарат. «9 сентября 2024 года ответа нет, сроков нет, жизненно необходимым лечением не обеспечен. Оставлен без лекарства медленно умирать», — сообщил Илья.